A Mielomeningocele, também conhecida como espinha bífida aberta, é uma malformação congênita do sistema nervoso central. Essa alteração ocorre no período embrionário, não tem cura e apresenta múltiplas causas. Caracterizada pela exposição da medula espinhal e meninges devido a um defeito no fechamento do tubo neural durante o desenvolvimento do feto, a doença tem consequências variadas, dependendo da gravidade de cada caso, exigindo o acompanhamento e cuidado multidisciplinar desse paciente.
Sobre a Mielomeningocele
A ocorrência é de um para cada mil nascidos vivos e pode ser diagnosticada a partir da 18.ª semana de gestação pelo ultrassom. Existem dois tipos de tratamentos: o intraútero, por meio da cirurgia fetal, e o pós-natal, com o fechamento cirúrgico do defeito congênito dentro das primeiras 48 horas de vida do bebê.
O fechamento precoce do defeito do tubo neural é crucial para evitar danos ao tecido nervoso exposto, protegendo a medula espinhal e as raízes nervosas do bebê. Comorbidades neurológicas incluem a hidrocefalia, presente em 70-85% das crianças, que frequentemente requer uma derivação ventricular para manter a pressão intracraniana normal. Comorbidades urológicas envolvem a disfunção da bexiga neurogênica, aumentando o risco de infecções urinárias e insuficiência renal devido ao esvaziamento inadequado da bexiga. Além das comorbidades musculoesqueléticas, onde a função dos nervos é prejudicada abaixo do nível da lesão espinhal, causando fraqueza muscular, variando de dificuldades para caminhar até a paraplegia. É comum o uso de dispositivos ortopédicos e órteses para manter o alinhamento adequado e auxiliar na deambulação.
Prevenção
A Mielomeningocele não tem uma causa específica comprovada. O que as pesquisas mostram é que fatores genéticos podem indicar o aparecimento da falha. Além disso, fatores maternos como diabetes, uso de anticonvulsivantes durante a gestação e a nutrição inadequada, também podem aumentar a chance de o bebê desenvolver a malformação.
O principal meio de prevenção da Mielomeningocele ainda é a suplementação de ácido fólico antes e durante a gravidez. Além de evitar a malformação ajuda a prevenir o parto prematuro e outros defeitos abertos do tubo neural.
Cuidado multidisciplinar
Quanto mais alto for o nível da lesão neurológica, mais graves são as sequelas. Isso pode ser explicado pelo fato de que níveis mais altos tendem a causar maiores prejuízos motores, sensoriais e cognitivos, portanto é maior o impacto da doença principalmente nos domínios mobilidade e autocuidado.
Os sintomas da Mielomeningocele dependem da localização e do grau.
- Paralisia flácida
- Diminuição da força muscular
- Atrofia muscular
- Diminuição ou abolição dos reflexos tendíneos
- Diminuição ou abolição da sensibilidade exterioceptiva e proprioceptiva
- Incontinência dos esfíncteres de reto e bexiga
- Deformidades de origem paralíticas e congênitas e
- Hidrocefalia (acomete 100% das crianças com Mielomeningocele torácica; 90% das lombotorácicas; 78% das lombares; 60% das lombossacras e 50% das sacrais.
Considerando que a sobrevida e a qualidade devida destes pacientes estão relacionadas às complicações neurológicas, urológicas, ortopédicas e gerais, é importante estimular a independência funcional das crianças, por meio do acompanhamento com a equipe multidisciplinar.
- Fisioterapia e reabilitação
A fisioterapia é fundamental para ajudar a fortalecer os músculos e desenvolver habilidades motoras. Programas personalizados são elaborados para melhorar o movimento, equilíbrio e postura da criança, oferecendo a ela maior independência e qualidade de vida.
- Órteses e suportes de mobilidade
Dispositivos como cadeiras de rodas adaptadas, andadores e órteses são utilizados para ajudar na mobilidade e promover o desenvolvimento motor. A escolha dos dispositivos é baseada nas necessidades individuais de cada criança e em sua capacidade motora. É essencial prevenir escaras e úlceras, causadas pela insensibilidade.
- Cirurgia ortopédica
Procedimentos cirúrgicos são indicados em casos de deformidades mais graves ou para corrigir problemas nos membros que afetem a postura, higiene e a mobilidade. A intervenção precoce evita o agravamento de deformidades e melhora a qualidade de vida.
- Cuidados urológicos e intestinais
A Mielomeningocele pode causar problemas de controle da bexiga e intestino, que são manejados com suporte de urologistas e gastroenterologistas. O uso de cateteres, medicamentos e orientação para os pais são essenciais para o cuidado adequado.
- Alergia ao látex e alguns alimentos
O látex e o contato com luvas e bexigas com látex devem ser evitados, devido ao risco de alergia grave (anafilaxia). O teste de alergia ao látex colhido no sangue deve ser solicitado na suspeita clínica ou antes de procedimentos cirúrgicos.
Assim, o tratamento da Mielomeningocele demanda uma abordagem multidisciplinar desde o nascimento até a idade adulta, focada na prevenção de danos neurológicos e na gestão das complexas comorbidades associadas. Diante desses desafios, a colaboração entre especialistas e o suporte contínuo às famílias são essenciais para otimizar o tratamento e a qualidade de vida dos pacientes afetados pela espinha bífida.
Saiba mais sobre o assunto no curso Manejo Multidisciplinar da Mielomeningocele
O curso Manejo Multidisciplinar da Mielomeningocele, traz para discussão uma ampla visão multidisciplinar para o seguimento desses pacientes na gestão das complexas comorbidades associadas. O sucesso no tratamento das suas complicações exige do profissional envolvido, não só o conhecimento profundo de sua área de atuação, mas principalmente, o conhecimento de como as multiespecialidades melhoram a experiência do paciente e a qualidade do tratamento. O modelo de atenção voltado para integralidade proporciona à criança, ao cuidador e à sua família uma assistência mais contínua e efetiva. Dessa forma, o objetivo do curso é apresentar a experiência de construção de um plano terapêutico multidisciplinar com o que é mais bem-feito por cada especialidade envolvida, para o aumento da sobrevida e da qualidade de vida da criança com Mielomeningocele.
Texto aprovado pela médica pediatra Karen Previdi Olandoski, do Serviço de Nefrologia Pediátrica no Hospital Pequeno Príncipe.
Referências:
Abordagens inovadoras no tratamento da Mielomeningocele: uma revisão da literatura atual – Brazilian Journal of Implantology and Health Sciences – Volume6, Issue7 (2024), Page 1526-1535, ISSN 2674-8169
https://bjihs.emnuvens.com.br/bjihs/article/view/2581/2812
Independência funcional de crianças de um a quatro anos com Mielomeningocele – Fisioter. Pesqui. 25 (2) • Jun 2018 • https://doi.org/10.1590/1809-2950/17006325022018
